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Registre National des Cancers de l'Enfant

Le Registre National des Cancers de l’Enfant RNCE recense chaque enfant ou adolescent de moins de 18 ans domicilié en France et atteint d’un cancer ou d’une pathologie dite « frontière » à des fins de surveillance sanitaire et de recherche. Le RNCE recueille les données relatives au diagnostic et au traitement. Il surveille l’évolution des taux de guérison et la survenue d’éventuels effets tardifs de la maladie ou des traitements. Il répond à plusieurs objectifs du Plan cancer.

Un registre est défini au sens du Comité d'Evaluation des registres (CER) comme étant : « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées».

'''Trois grands axes '''

-La surveillance sanitaire

Fournir les taux de référence nationale sur l'incidence des cancers de l'enfant et décrire leur distribution histologique. Fournir des taux de survie en population générale. Surveiller les variations spatiales et temporelles des taux d'incidence et de survie. La recherche étiologique

Le RNCE est le support de travaux de recherche sur les facteurs de risque des cancers de l’enfant, qui bénéficient de sa base exhaustive et du codage précis et standardisé des diagnostics.

Les études écologiques étudient l’influence de déterminants locaux sur l’incidence des cancers, comme l’exposition aux rayonnements ionisants d’origine naturelle, la proximité de certains sites comme les sites nucléaires, ou des facteurs démographiques. Les études cas-témoins en population générale, portent notamment sur le rôle des antécédents médicaux personnels et familiaux et des expositions environnementales (tabac et alcool in utero, tabac passif au cours de l'enfance, expositions professionnelles des parents, environnement domestique…). Ces travaux sont réalisés au sein de l’unité UMRS-1153 Equipe 7 (EPICEA).

-L'aide à l'évaluation des soins

Le recueil des filières de soins par le RNCE permet d’évaluer le parcours des patients et leur prise en charge. La cohorte COHOPER, qui est l’une des composantes de la Plateforme du Registre National des Cancers de l’Enfant, permet de suivre l’évolution de la santé et de la qualité de vie des personnes ayant eu un cancer au cours de l’enfance. Couverture et critères d’inclusion Le RNCE inclut tous les enfants atteints d'un cancer, âgés de moins de 18 ans lors du diagnostic (depuis 2011) et résidant régulièrement en France métropolitaine et dans les DOM au moment de leur diagnostic. Le RNCE est constitué de deux entités :

le RNHE (Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant) enregistre spécifiquement les cas d'hémopathies malignes (depuis 1990). le RNTSE (Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant) les cas de tumeurs solides (depuis 2000).

Les informations sur chaque cas sont recueillies par des Attachés de Recherche Clinique dans les services hospitaliers prenant en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer. Les données sont anonymisées pour les analyses statistiques. Les données descriptives sont publiées par les agences nationales sanitaires (Santé Publique France, Institut National du Cancer - INCa), et par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) qui synthétise les données mondiales.

-Qualité des données et réglementaire Comité d’Evaluation des Registres

La labellisation d’un registre par le Comité d’Evaluation des Registres (CER) se fait sur la base d’une évaluation de l’exhaustivité des recueils, des moyens mis en œuvre pour assurer la qualité des données recueillies et du niveau des travaux de recherche et de surveillance réalisés à partir de ces données. Elle suppose également le respect des réglementations.

La dernière qualification du Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant et du Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant couvre la période 2015-2020.

'''Sécurité et confidentialité  cnil '''

La numérisation des données, leur sécurité, le circuit de validation ainsi que la multiplication des croisements avec différentes bases permet actuellement de garantir la qualité des données de la base du registre (autorisation n°998198 de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés).

Dans ce cadre et conformément à la loi du 6 août 2004 (relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel) et modifiant la loi « Informatique et Libertés » n° 78-17 du 6 janvier 1978 (relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés), sauf opposition des parents, les informations sur la maladie de l'enfant sont transmises au Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant et au Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant. Un droit d'information, d'accès au fichier et de rectification des informations peut être exercé auprès des responsables des Registres.

'''Statistiques '''

Le cancer de l’enfant est une maladie rare, qui touche chaque année environ 1 700 enfants de moins de 15 ans en France métropolitaine (un enfant sur 440 environ sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans).

Les groupes diagnostiques les plus fréquents sont les suivants : leucémies (29 % des cas, dont 80 % de leucémies aiguës lymphoblastiques), tumeurs du système nerveux central (25 %), lymphomes (10 %).

En France, l'incidence des cancers de l'enfant est globalement stable depuis 2000.