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Biobanque CARTaGENE
La biobanque CARTaGENE est une biobanque de données et échantillons biologiques qui a pour mandat principal de fournir l'accès aux données afin de soutenir les chercheurs à identifier les facteurs génétiques et environnementales responsables pour la plupart des maladies chroniques qui affectent la population du Québec. La biobanque a un mandat opérationnel et scientifique.

Mandat
Le mandat scientifique du projet est de faciliter l'accès aux données et échantillons pour faire avancer la recherche sur les facteurs influant les maladies chroniques telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires, respiratoires, le cancer etc., Celà permettra la découverte des facteurs génétiques et environnementaux liées à la plupart des maladies chroniques. Le retour de certaines données à CARTaGENE assure la diffusion et transmission des connaissances au publique. L'objectif à long terme d'établir des biobanques de milliers d'échantillons est de développer des stratégies de santé publique visant des groupes à haut risque, des initiatives de médecine préventive et le développement d'une médecine personnalisée en lien avec les objectifs mis en place par le gouvernement du Québec ainsi que le gouvernement du Canada. Le projet est sous la direction du directeur scientifique Dr. Philip Awadalla, un généticien dans le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (CHU Sainte-Justine) ) et professeur à l'Université de Montréal . Le professeur Guy Rouleau, directeur de l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal à l'Université McGill  en est son co-directeur. Le Dr. Pavel Hamet, professeur agrégée à l'université de Montréal est le directeur médical du projet biobanque CARTaGENE.

Gouvernance, Éthique et Politique d'Accès
Le bureau administratif et opérationnel est basé à Montréal sous l'infrastructure du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Le budget opérationnel provient de multiples sources, Génome Canada, la fondation Canadienne pour l'innovation , Génome Québec ainsi que le Partnenariat canadien contre le cancer (Canadian Partnership Against Cancer) et d'autres. Toutes les lois locales et internationales ont été respectés lors du design du projet, assurant le respect et la confidentialité des données qui sont anonymisés. La politique d'accès aux échantillons et données s'assure que l'utilisation de la resources est valide et justifiable passant par plusieurs comités éthiques indépendants de CARTaGENE.

Design
CARTaGENE a recruté plus de 20 000 participants agés entre 40 et 69 ans représentatant 1% de la population québécoise dans l'âge plus à risque de développer des maladies chroniques. Le recrutement des participants a eu lieu en deux phases. Lors de la Phase A, 20 007 participants ont été recrutés et la Phase B est présentement en cours ayant comme but de recruter 17 000 participants. Le recrutement a été conçu de façon à représenter l'ensemble de la population québécoise et provient des régions métropolitaines de Montréal, Québec, Sherbrooke et le Saguenay. Les participants ont été selectionnés de manière aléatoire parmi la population et sont liés à leur dossiers à la régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).

Recrutement
Les participants ont d'abord été appellés par téléphone et se présentaient à un des 12 centres de prélèvements cliniques et mesures physiques situés à travers la province. Un formulaire de consentement a été signé et des questionnaires sur les habitudes de vie et la santé ont été administrés. Un questionnaire généalogique développé par BALSAC a aussi été rempli et complété en ligne. Le taux de participation était de 25%. Une seconde phase de recrutement qui cherche à ajouter 17 000 participants à la biobanque est maintenant en cours.

Les échantillons sont entreposés à la Biobanque Génome Québec du centre hospitalier de l'Université de Chicoutimi (Biobanque GQ-CAURC). Des enquêtes sur l'environnement et la nutrition on été complétés sur une proportion des participants dans la Phase A.

CARTaGENE est un des membres fondateurs du Projet de partnenariat canadien espoir pour demain.